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Miércoles, 16 de octubre de 2013   |  Número 30 Año II
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PACIENTES
I CONGRESO IBEROAMERICANO
Primera Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
El proyecto internacional pretende crear una red de coordinación entre países de Europa y América Latina

Redacción. Madrid
Coincidiendo con el I Congreso Iberoamericano que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la asociación murciana D´Genes del 14 al 18 de Octubre en Murcia, las asociaciones y el colectivo de personas con patologías poco frecuentes de habla hispana, se unen para compartir experiencias y generar buenas prácticas. Fruto de este trabajo surgirá la creación y el impulso de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.Una gran red de entidades solidarias se ha adherido al proyecto, que supone un hito histórico en las enfermedades poco frecuentes. Juan Carrión, presidente de Feder e impulsor de esta alianza junto con Elizabeth  Zabalza, directora de la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala y Javier Guerra, asegura que “tenemos la ilusión de conformar esta Alianza para poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades raras en distintas partes del mundo”.

 Claudia Delgado y Juan Carrión, directora y presidente de FEDER, respectivamente.

Por su parte, Claudia Delgado, directora de Feder, afirma que "uno de los fines de este congreso es poder poner en marcha acciones concretas que permitan compartir y conocer los diferentes proyectos en acción social e incidencia política sobre ER contribuyendo a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas".

Países que participan

Colombia, Guatemala, Argentina, Ecuador, Brasil, Venezuela, Mexico, Portugal, Uruguay y España son los países que estarán presentes en el Congreso a través de asociaciones y familias. Además, Europa también estará representada y se unirá a Latinoamérica para unir esperanza, trabajo, proyectos e ilusiones. Para ello, la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) participara activamente en el Congreso.

Por su parte, Elizabeth Zabalza, asegura que pretenden trabajar en activo con otras entidades y gobiernos para avanzar en la calidad de vida de estas familias. Para ello, el primer paso será el establecimiento de este Congreso, así como una red de coordinación entre países de Europa y Latinoamérica”.

Contenidos del Congreso

Los contenidos que se trabajarán en el Congreso son diversos y ahondarán en los principales temas de interés del colectivo. Así y de manera concreta, los asistentes al Congreso podrán conocer más sobre la situación de la Defensa de los derechos de los pacientes en Europa, la Red de Líneas de Ayuda Europea en ER, el modelo asistencial para Enfermedades Raras en Europa, el Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2014, la Red Social “Rare Connect”, la valoración de la discapacidad desde una perspectiva internacional o la traslación de la investigación biomédica a la atención sanitaria. Además, el viernes 18 de octubre se realizará el establecimiento de la I Alianza Iberoamericana.

 

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